Diagnose en start chemo
Gespannen ging ik samen met Carla naar de eerste afspraak met Aart, de oncoloog. Dat eerste bezoek was een enorme opluchting voor mij. De uitzaaiingen vond ik erg meevallen en waren niet groot, op de ene long een plekje van ongeveer vijf cm en op de andere helemaal niets. Mijn hersens waren schoon en alle grote, vitale organen bevatten niets. Op het lymfestelsel waren enkele onduidelijke verdikkingen te zien, die waarschijnlijk uitzaaiingen op lymfklieren waren.
Bij het laboratoriumonderzoek van de verwijderde testikel waren twee typen kankercellen gevonden, veel van de seminomen en een kleine hoeveelheid van de non-seminomen. De combinatie van de twee typen kwam niet veel voor, maar was ook niet uitzonderlijk. De seminomen komen gebruikelijk bij  oudere mannen voor en zijn niet heel agressief, de non-seminomen bij jongere mannen en kunnen heel agressief zijn. Het was dus een ratjetoe van kankercellen en die zouden bestreden worden met 3 of 4 kuren van elk 3 weken. In eerste instantie moest ik rekening houden met 4 kuren, dan kon het hooguit meevallen. De tumormarker was nog erg hoog, 850 en vertoonde na aanvankelijke dalen zelfs een stijging. De tumoren waren dus erg actief.We bespraken de mogelijkheid om sperma in te vriezen, want ik zou vrijwel zeker mijn vruchtbaarheid verliezen door de chemo. Het leek mij nergens voor nodig, aangezien ik al jaren tevoren van plan geweest was mij te laten steriliseren. Van dat laatste was nooit wat terecht gekomen, dus de onvruchtbaarheid was in dit geval meer een gewenst bijverschijnsel.

Vrijdag 04 november 2005 meldde ik mij op afdeling geneeskundige oncologie van het VU Medisch Centrum, afdeling 3C. Dag nul van de eerste kuur. Op deze dag had ik het opnamegesprek met de verpleegkundige, Lydia, die mij de eerste dag zou bijstaan en voorbereiden op datgene wat komen zou. Van de oncoloog had ik ook al het een en ander te horen gekregen en er waren er dus heel veel mogelijke bijverschijnselen. Lydia stelde mij gerust door te zeggen dat het alle kanten op kon gaan en dat het heel individueel lag hoeveel last je van de chemo zou hebben. De chemo richtte zich vooral op sneldelende cellen in het lichaam, waarmee de specifieke kankercellen gedood zouden worden. Het bijverschijnsel was wel dat heel veel andere sneldelende cellen aangetast zouden worden en dat in de bloedsamenstelling er ook veel veranderen zou. Binnen enkele weken zou ik kaal worden. Ik kon misselijk worden en de smaak zou sterk veranderen en daarmee ook de eetlust. Het bloed zou regelmatig gecontroleerd worden. De hoeveelheid geproduceerde urine moest bijgehouden worden en er zou op toegezien worden dat je aan de minimum hoeveelheid zou komen. Daarom moest vanaf het moment dat de kuur begon mijn urine in urinaalflessen verzameld worden.
Op de opnamedag werd bloed afgenomen en een hartfilmpje gemaakt en werd ik door de zaalarts lichamelijk onderzocht. Tot slot kreeg ik een infuus aangelegd, waar pas de volgende dag een slangetje aangesloten zou worden waardoor de chemo en andere stoffen gevoerd zouden worden. Ik was er helemaal klaar voor.
De chemokuur was de BEP-kuur. Bleomycine, etoposide en cisplatin. In verschillende hoeveelheden werd het spul mijn aderen ingeleid aan de hand van een strak schema. Om te beginnen vijf dagen achtereen in het ziekenhuis aan het infuus en vervolgens in de tweede en derde week een uur op de dagbehandeling.
De stoffen hingen in speciaal beveiligde zakken aan de infuuspaal en bij elke toediening werd je patiëntnummer gecontroleerd om zeker te zijn dat het in de juiste concentratie bij de juiste persoon toegediend werd. De tijd van doorstroming werd vastgesteld en vastgelegd op een elektrische display, zodat de klok daarvan aangaf wanneer het tijd was voor een medische handeling.
De eerste dag merkte ik niets van het spul. Ik voelde mij fit als tevoren en ik moest meer wennen aan het leven met de infuuspaal- ketening en de gedachte dat we met de strijd begonnen waren. Ik kon geen stap meer zetten zonder infuuspaal, het ding moest vijf dagen lang meegezeuld worden. Het grootste deel van de tijd was het infuus bezig met een doorspoelprogramma om de schadelijke stoffen weer het lichaam uit te werken. Liters vocht in een fysiologische zoutoplossing gingen door de aderen (posthydratie). De nieren werkten op topniveau en zorgden ervoor dat er heel veel urine geproduceerd werd. Bij een volle blaas ging ik met infuuspaal naar het toilet, zocht een klaar staande urinaal en liet de plas de fles instromen.
Ook de tweede dag merkte ik bijna niets van effect. Pas aan het einde van de dag begon mijn eetlust te verminderen.
De daarop volgende dagen gaven weinig verandering in het beschreven beeld te zien. Mijn eetlust nam verder af en het eten smaakte mij minder. De smaak werd anders, ik voelde mij wat slapper, maar kon bijna een gewoon leven leiden, slechts verbonden met die rare paal. Ik was lopend patiënt gebleven al die dagen en kon als ik niet direct met chemo te maken had door het ziekenhuis lopen en mij terugtrekken in de familieruimte van de afdeling. Dat was een soort ruime huiskamer, geschikt voor familiefeestjes en andere bijeenkomsten voor meerdere mensen. Er stond onder andere een televisie en een computer met internetverbinding, waardoor ik kon emailen en contact hebben met de buitenwereld zonder dat er gebeld hoefde te worden of bezoek nodig was. Als er bezoek voor mij was – dat kon op deze afdeling de hele dag – ging ik altijd naar een gezellig hoekje van de afdeling om zodoende kamergenoten niet te hoeven storen en om zelf wat privacy te hebben.         

Op donderdag 10 november mocht ik weer naar huis. In het ziekenhuis was het goed gegaan, maar ik voelde mij slap en wat versuft. Ik had een recept met medicijnen tegen misselijkheid meegekregen – in het ziekenhuis werd dat in het infuus toegediend, dexametason. Voor de zekerheid had ik nu een ander middel meegekregen om oraal te gebruiken. Thuis kwam er weer een eigen dagelijks ritme, dat voor mijn eetlust stukken beter was. De smaak was minder, maar het geboden eten heerlijk zoals ik altijd gewend was. Thuis ontdekte ik dat de thee die altijd goed smaakt net zo vies leek als in het ziekenhuis. Ik ontdekte dat water ook al niet gewoon meer smaakte en een wijntje wilde er niet met veel plezier ingaan. Brood met hagelslag was niet zoals het hoorde. Jammer.
De eerste dagen thuis voelde ik mij slap en onzeker, een beetje zweverig en snel moe. Op de eerste de beste zondag vierde Lotte haar 16^e verjaardag. Ik was blij dat ik er, vertrouwd thuis, bij kon zijn. In de middag kwamen er familie en vrienden op bezoek, maar we hielden het bescheiden en minder uitbundig als anders. We maakten er een high tea van met lekkere hapjes die daar goed bijpasten. Ik liet het een beetje langs mij heen gaan en hoefde mij nergens voor in te spannen, waardoor het voelde als een aangepaste, maar stemmige verjaardag die een beetje langs mij heen leek te gaan.

Maandag 14 november ging ik na bloedafname naar de polikliniek oncologie voor een gesprek met de oncoloog en de eerste dagbehandeling met chemo. Naar omstandigheden ging het gewoon goed met mij. Het bloed vertoonde geen grote afwijkingen, de tumormarker was licht gedaald en de samenstelling van het bloed was redelijk op peil. De witte bloedlichamen waren aan de lage kant, maar alles bij elkaar was er geen enkele reden om niet te starten met de geplande behandeling. Chemo, alleen bleomycine, kon bij de ziekenhuisapotheek besteld worden en binnen een half uur worden toegediend.
De dagbehandeling was op een zijvleugel van de polikliniek en bestond uit meerdere behandelkamers waar bedden en prettig zittende stoelen stonden. Gespecialiseerde verpleegkundigen hielpen met de medische handelingen. Ik kreeg zittend op een stoel een infuus aangebracht, nadat de aderen van mijn onderarm met en soort verwarmde doek op een hogere temperatuur gebracht waren. Met een zelfde systeem als op de afdeling werd de vloeistof toegediend, terwijl rondom meerdere andere patiënten hetzelfde ondergingen. Na een uur was de behandeling voltooid, waarna ik weer huiswaarts kon keren.
Dat viel mij die eerste keer best mee. Carla was mee geweest en had ondertussen door leerlingen gemaakt huiswerk nagekeken. Ik voelde mij niet anders dan voor de behandeling.
Ik vergat het medicijn tegen misselijkheid te nemen en ontdekte pas ’s avonds dat dit het geval was. Ik voelde geen verschil en had met smaak gegeten, dus ik hoefde het verder niet meer te nemen.
In de eerste volledige week dat ik weer thuis was herstelde ik goed. Met de dag voelde ik mijn oude krachten terugkomen en merkte ik dat mijn smaak weer zo werd als ik gewend was. Ik ging naar een concert in het concertgebouw en dronk na afloop een biertje in de kroeg en constateerde met groot genoegen dat het mij als ouderwets smaakte. Bier kon weer gewoon. Ik begon door de fitheid weer steeds gewoner te leven en dus actiever te worden, ging uitgebreid boodschappen doen en het gebruikelijke wandelingetje van ruim een uur over de markt op zaterdag maken. Ook ging ik weer koken en had daar ouderwets plezier in en maakte een verslag voor een internetpagina van mijn klettersteig ervaringen in Slovenië. (klik voor verslag hier) 
Ik had eigenlijk van maar twee dingen last deze week: ik had het constant koud en de verwarming moest extra hard werken om het voor mij behaaglijk te maken en ’s nachts in bed zweette ik mij suf en nat.
Bij de tweede dagbehandeling op maandag de 21^e november ging het weer vlotjes en waren er geen onregelmatigheden. Ik was met het openbaar vervoer heen en weer gegaan.Toen ik naar huis ging voelde ik mij suffig en slap, waar ik wat onzeker van werd. Eenmaal thuis voelde ik mij wat grieperig, maar de volgende dag was alles weer gewoon.
In de laatste week van de eerste kuur thuis gebeurde wat voorspeld was: mijn haar begon uit te vallen. Met bossen tegelijk kon ik het eruit trekken op een gegeven moment. Alleen het aanraken van het haar om een beetje model aan te brengen veroorzaakte al een pluk naast mijn kop. Een dag voor het begin van de tweede kuur heeft de tondeuse de laatste strohalmen op mijn kop uit hun lijden verlost. Ik was kaal. Zo kaal als ik gevreesd had, ik moest er nu als een voor het toelatingsexamen geslaagde kankerpatiënt uitzien. Met vlag en wimpel was ik een echte geworden. Het viel niet eens tegen. Er zaten geen onverwacht vreemde plekken op mijn schedel en de vorm ervan bleek niemand onaardig te vinden. Later ontmoette ik veel mensen die mij voor het eerst zagen en de meeste van deze mensen dachten er niet eens aan dat ik er wel eens anders uitgezien had, het was alsof het zo bij mij hoorde en dat ik ervoor gekozen had om kaal rond te lopen. Voor mannen is het gewoon niet vreemd.


Lees verder met "tweede chemokuur en trombose"   Ga naar Home 3e en 4e chemokuur | Zware operaties en de weg naar definitief herstel