Zware operaties
Vrijdag 17 februari werd ik op de afdeling chirurgie opgenomen. Ik meldde mij al 4 dagen voor de operatie want ik moest eerst gehepariniseerd worden. Dat hield in dat ik moest overgaan van de orale sintrom in de per infuus toegediende heparine als bloedverdunner. Vanwege de eerdere trombose slikte ik sintrom (acenocumarol) bloedverdunners die verspreid over twee dagen werkzaam bleven, maar bij een operatie moet het bloedverdunnend effect uitgeschakeld worden. De heparine werkt veel directer en de werkzame stof daarvan duurt slechts twee uur. Twee uur voor de operatie wordt de toediening van heparine gestaakt, waardoor het gevaar voor bloedingen verkleind wordt.
Na twee dagen was ik op heparine ingesteld en moest ik nog twee dagen in het ziekenhuis wachten op het geplande moment van de operaties.Ik was aanvankelijk helemaal niet gerust op een goede afloop, want je weet maar nooit. Maar ik moest ophouden met te twijfelen en na gesprekken met de chirurg zelf, verpleegkundig personeel en andere voor mij belangrijke mensen kwam er een soort rust over mij heen die de angst voor een mislukking deed afnemen. De chirurg zei bijvoorbeeld,dat als hij ook maar een beetje zou twijfelen aan de goede afloop, hij er nooit aan zou beginnen. Wat hem betreft waren de risico’s te verwaarlozen en werd hij ondersteund door een heel team van specialisten die hem allemaal terzijde zouden staan als zich onverwachte complicaties zouden voordoen.
Slechts verbonden met een heparinepomp wachtte ik twee dagen tot het zover was. Op 21 februari om 8.00u in de ochtend ging ik onder het mes en 4 uur later werd ik vervoerd naar de afdeling Medium Care alwaar ik een roes onder invloed van voornamelijk morfine heb uitgeslapen. Ik had een epiduraal katheter met pijnbestrijdende middelen in mijn rug aangebracht gekregen, maar deze werkte niet goed. Daarom kreeg ik een pomp met morfine om geen pijn te voelen. Dat hielp goed verder.
In de loop van de middag kwam de chirurg langs om te melden dat de operaties geslaagd waren en de lymfeklier gevonden was. Later meldde hij mij dat de klier niet verhard aanvoelde en waarschijnlijk niets met kanker te maken had. Van de dag van de operaties herinner ik mij nagenoeg niets meer.
Het herstel ging voorspoedig. De dag na de operaties werd ik weer naar de eigen afdeling gebracht en toen allerlei controle apparatuur afgekoppeld waren (longdrain, urinekatheter, infuus) kon ik de eerste stappen buiten het bed wagen. Dat was twee dagen na de operaties. Op mijn buik liep een ritssluiting van krammetjes van 20 cm van net onder mijn borst tot onder mijn navel. In mijn zij zat een snee van 15 cm en mijn ribben waren opgezet en beurs. De ribben waren zwaar gekneusd en een ervan was zelfs gebroken. Het maakte overigens voor de genezing niets uit of de rib gekneusd of gebroken was. Met rust geneest het allemaal vanzelf.
Vijf dagen na de ingrepen, maandag 27 februari, mocht ik al naar huis, vijf dagen eerder dan ik verwacht had.De heparine was weer vervangen door de juiste dosis sintrom en er waren geen beperkingen om naar huis te kunnen keren.
De weg naar definitief herstel
Thuis was het dubbel feest. Ik was veilig uit de operaties gekomen en de volgende dag vierde ik mijn 52e verjaardag. Maar ik kon nog heel weinig, moest voornamelijk rust nemen en het erg kalm aan doen. De wonden bleken nog lang niet genezen te zijn. Bij de minste beweging kwam er veel wondvocht uit en dat stelde mij weinig gerust. Van het ziekenhuis was mij niets meegegeven aan instructie hoe ermee om te gaan en daarom deed ik wat mij het beste leek. Ik slikte een aanzienlijke hoeveelheid pijnstillers in de vorm van paracetamol.
Op maandag 6 maart ben ik op de polikliniek chirurgie geweest. De hechtingen werden er een voor een met een tangetje uitgehaald, het voelde als een soort speldenprikken aan. Het wondvocht zag er volgens de chirurg niet verontrustend uit. De genezing leek wat langer te duren dan idealiter mogelijk was, maar bij chemo-patiënten kwam dit wel vaker voor. Het diende met absorberend gaas afgedekt te worden een twee maal daags goed schoongespoeld te worden met water. Dan zou het vanzelf moeten genezen. De gekweekte monsters van de klier en het longweefsel zagen er heel goed uit. Aan de lymfeklier was niets bijzonders te zien en het materiaal van de long was zoals verwacht restweefsel van een kwaadaardig tumor, waar geen greintje leven in zat.
Toen ik ’s avonds de wond verschoonde schrok ik van de grootte en diepte van de buikwond. De hechtingen hadden alles bij elkaar gehouden, maar zonder deze waren er plekken van 5 cm lang en een cm diep en breed, gapend rauw vlees waar ik in kon kijken. De chirurg had verteld dat iets dergelijks te verwachten was en dat het pas verontrustend was als de breedte van de wond 3 cm zou zijn, maar toch was dit voor mij onaangenaam confronterend.
In deze periode kreeg ik voor het eerst bezoek van een medewerkster van de trombosedienst. Het gebruik van sintrom vergt regelmatige controle om de juiste dosering te bepalen en dat betekende aanvankelijk wekelijkse bloedafname voor het bepalen van de stollingsfactor.
Mijn haar begon weer te groeien. Waar drie maanden helemaal niets meer groeide, kwamen overal vlassige puntjes omhoog. Eerst begon de baardgroei, daarna mijn hoofdhaar en verder voorzichtig rond de schaamstreek, de buik, de wenkbrauwen en ook de wimpers. Ik begon mij weer een gewoon mens te voelen.
Heel langzaam herstelde het hele lichaam. Ik voelde krachten terug komen, de wond genas volgens verwachting, ik nam steeds minder pijnstillers, ging voor het eerst weer naar buiten om een paar honderd meter te wandelen. Er deden zich geen onverwachte of nare gebeurtenissen voor en de zieke persoon herstelde zoals te verwachten was. Bezoeken aan de trombosedienst en de oncoloog werden formaliteiten voor mij. Bij de oncoloog was het altijd even spannend omdat nieuws over de tumormarker bekend zou worden, maar telkens bleef de score 5, hetzelfde als onmeetbaar laag. Eens in de maand maakten wij een afspraak voor controles, enkele dagen tevoren liet ik het bloed afnemen in het lab. Soms kon ik met dezelfde prik het bloed laten afnemen voor zowel de oncoloog als voor de trombosedienst. De gegevens werden dan doorgestuurd.
Bij het bezoek aan de bedrijfsarts eind april kwamen we overeen dat ik direct na meivakantie weer op 50% basis met werken zou beginnen. Ik voelde mij fit, was niet bijzonder moe na een gewone dag buiten bed en voelde mij er helemaal toe in staat. Dit gevoel was in tegenstelling tot wat veel mensen uit mijn omgeving hadden verwacht. Er werd gezegd dat ex- kankerpatiënten altijd veel last van vermoeidheid zouden hebben, dat ik vooral niet te veel hooi op mijn vork moest nemen, dat ik niet altijd moest denken alles weer aan te kunnen, maar ik beleefde het toch anders. Het was de bedrijfsarts die mij stimuleerde daar vooral niets van aan te trekken: “neemt u uzelf serieus, begin gewoon te werken dat hoeft niet eerst op therapeutische basis”. Het was bijna een schok dat het zo hard van stapel zou gaan.
Er volgde een heerlijke vakantie in de eerste week van mei op het geliefde eiland Vlieland, de plek waar we traditioneel met vrienden en onze kinderen elk jaar in de meivakantie elkaar tegenkomen. Het was bijna elke dag zonnig en de buitenlucht deed mij heel goed. Na drie letterlijk en figuurlijke maanden van somberheid, klaarde de lucht helemaal op. Ik kreeg de bevestiging van mijn goede gevoel en het vertrouwen in mijn conditie en voelde mij lichamelijk bijna als vanouds. Alleen van mijn gekneusde ribben ondervond ik wat last bij het tillen en rond het litteken op mijn buik trokken de spieren gevoelig samen. Maar ik was weer in staat om een stevige wandeling te maken en liep maximaal een stuk van 15 km op een dag.
Op maandag 8 mei werkte ik de eerste halve dag sinds de ziekte. Na wat onwennige eerste uren van hernieuwde kennismaking ging ik serieus aan de slag en dat ging bijna alsof er geen half jaar tussen gezeten had. De hele week heb ik geen moment overwogen eerder dan afgesproken naar huis te gaan. Elke avond bleek ik een beetje moe te zijn en voelde het alsof ik in de eerste week na een gewone vakantie aan het werk was. Niks geen onverklaarbare of zwaardere vermoeidheid. Ik had niet te veel hooi op mijn vork genomen, ik kon het gewoon goed aan!
In dezelfde week werd ik door de filmmaker die ik in het ziekenhuis ontmoet had met camera’s thuis geïnterviewd voor de film over chemotherapie. Een leuke ervaring.
De maandelijkse controle was ook in deze week. Ik had een gesprek met een andere oncoloog, want Aart was naar een ander ziekenhuis vertrokken. Ik kende hem, Pieter, nog als de zaalarts van de afdeling medische oncologie. Hij had mij niet meer gezien na de laatste chemokuur en was aangenaam verrast om mij met haar te zien en zei, dat ik er zo gebruind nog beter uitzag dan hijzelf.
Drie weken later, op 29 mei begon ik weer mijn gebruikelijke werktijd in te vullen. Met de bedrijfsarts was ik overeengekomen dat ik voor 100% geschikt zou zijn. Ik werkte weer alsof ik niet ziek was geweest.
Dat ging gewoon goed. Op 6 juni liet ik een CT- scan maken van buik en longen. De uitslag ervan was positief. Er was niet meer op te zien, alleen de vage herkenning van littekenweefsel was zichtbaar. Niets bijzonders verder.
Het was een goede reden om een feestje te geven. Om mijn herstel te vieren nodigde ik alle vrienden en familieleden uit die mij tijdens de ziekte periode bijgestaan hadden met kaartjes, bezoek, telefoontjes en e-mails. Dat was op 1 juli.
De zomervakantie was een heerlijk rustige periode. Het was voor de activiteiten aangepast aan mijn situatie. Dus nog geen inspannende bergsport, maar twee strandige weken op Kreta met wat uitstapjes op het eiland, veel zwemmen in zee en wat eenvoudige wandelingen in een glooiend berglandschap.
In de laatste week van de zomervakantie maakte ik een niet al te lange oversteek over het wad naar Ameland. Daarna was er nog een pittige strandwandeling en alles bij elkaar was dit een nieuwe mijlpaal in mijn lichamelijk herstel.
Kort na de zomervakantie, in de maand september, had ik afspraken met meerdere specialisten waar ik contact mee had vanwege de verschillende kwalen. Om te beginnen natuurlijk met de oncoloog, waar ik maandelijks een controleafspraak mee had. Ik had mijzelf wijs gemaakt dat ik een verharding in mijn andere teelbal voelde, omdat bij een regelmatige zelfcontrole de testikel mij minder soepel voorkwam. Ik ging echt met de vrees naar de polikliniek toe met de gedachte dat het weer mis zou zijn en had slechts de hoop dat er geen uitzaaiingen zouden zijn ontstaan. De oncoloog voelde direct aan de teelbal, maar hij kon geen enkele afwijking constateren. De bloedtest liet ook niets verkeerds zien, tumormarker 5, onmeetbaar laag. Dat was een hele opluchting. Voor de zekerheid lieten we nog een echo maken maar ook deze wees geen verharding aan. Het bleek loos alarm.
Bij de vaatchirurgie liet ik na een gesprek met de vaatchirurg enkele onderzoeken van de bloedvaten doen. Alles was in orde op een enkel bloedvat na dat naar mijn voet toestroomt. Van de drie daarheen stromende slagaders was er een niet te horen en zal daarom verstopt zijn. Maar daar is goed mee te leven. Deze voet voelde al sinds de trombose koeler aan dan de andere als hij in aanraking is met de buitenlucht. Bij een lange wandeling is er niets te merken van enig pijn of een snellere vermoeidheid. De conclusie van de vaatchirurg was dat de sintrom gestopt kon worden en dat daarmee de regelmatige controle bij de trombosedienst achterwege kon blijven. Wel kwam er een andere bloedverdunner voor in de plaats, een soort aspirine die dagelijks genomen moest worden en ook nog levenslang.
Bij de vasculair internist had ik een laatste afspraak. Hij kon mij vertellen dat er geen genetische afwijkingen waren geconstateerd die verantwoordelijk waren voor de hoge trigliceride.Zijn conclusie was dat de cisplatin de enige oorzaak kon zijn voor deze afwijking en hij zei dat er nu wel wetenschappelijke beschrijvingen waren gevonden hiervoor. Zou mijn casus als meneer X nu ergens vermeld staan? Ik moest voorlopig doorgaan met de medicatie en misschien wel levenslang.
Het is nu februari 2007. In december heb ik een volgende scan gehad en opnieuw geen vlekje te zien. Tumormarkers zijn onmeetbaar laag en de gezondheid heeft mij geen moment meer in de steek gelaten.
Op 24 april van het afgelopen jaar sloot ik een bijgehouden ziekte – dagboek af met woorden die nog steeds voor mij in meer of mindere mate zijn blijven gelden. De ziekte zal je wel nooit meer los laten.Ik citeer daar nu uit:
“ toch blijf ik twijfelen en lichte vrees houden. Rond de prostaat en de overgebleven teelbal voelt het soms vreemd. Is dat inbeelding? Psychosomatisch? Heb ik dit niet al jaren, ook al van ver voor de ontdekking van kanker? Ja, en het wordt echt niet erger dan het eerder was, de rest van het lichamelijk functioneren wordt nu alleen maar beter en dus moet ik mij er verder niets van aantrekken. Ik moet geloof blijven houden in een verder herstel en mij ook zo blijven gedragen. Dat doe ik ook heus wel, niemand zal dit verder aan mij merken. Hooguit temper ik het enthousiasme van anderen bij het zien van mijn zo voorspoedige herstel. Het klopt dat ik er goed uit zie, een goede kleur heb en dat het lijkt alsof ik dagelijks veel zon en buitenlucht heb genoten. Strelende reacties doen mij goed, maar ondertussen voel ik zelf een ander enthousiasme, zit er een rem op mijzelf, want je weet maar nooit. Het lijkt alsof mijn eigen optimisme gedaald is sinds ik kankervrij gemeten ben en de wonden geheeld zijn. Er is gebeurd wat er gehoopt en verwacht werd in het kader van de behandeling, de chemotherapieën en de operaties. Nu dat succesvol verlopen is, zou je bijna “klaar” zijn, maar is er vrees en onzekerheid voor in de plaats gekomen.Het is zoals Aart het fenomeen “natuureigen aan de mens” noemde en Poortman, de chirurg “ alle patiënten deze twijfel behouden bij controles. Je bent blij dat je gecontroleerd wordt, maar het blijft spannend.”
Amsterdam, 15 februari 2007
Frans Guit
Het begin en de eerste operatie | Diagnose en start chemo | 2e chemokuur en trombose | 3e en 4e chemokuur