3e chemokuur
Vrijdag 16 december ging ik opnieuw naar het VU medisch centrum, ditmaal om met de derde kuur te beginnen.
De bloedmarker was opnieuw gedaald, was nu 9. Witte bloedlichamen hadden zich spontaan tot een aanvaardbaar niveau hersteld. De chemokuur was aangepast aan mijn trombosegevoeligheid en daarom kreeg ik in plaats van cisplatin carboplatin. Dat zou een even goed werkend middel zijn. Het had voor mij een belangrijk voordeel: het hoefde maar eenmaal gedurende de kuur toegediend te worden en bij de behandeling hoefde er geen urenlange posthydratie te volgen: dat betekende dat ik een dag eerder naar huis kon en dat de hoeveelheid urine niet meer gecontroleerd hoefde te worden.
Met enthousiasme zette ik mij elke dag op de hometrainer en probeerde ik mijn goede humeur te bewaren. Dat lukte vooral door veel bezoek van vrienden en familie en het uitblijven van negatieve effecten van de chemo. Tot de derde dag bleef mijn eetlust gewoon.
Er kwam een journalist langs die research deed voor een film die hij van plan was te maken over chemotherapie. We hadden een lang gesprek over wat het allemaal met mij deed.
Op maandagavond deed ik mee met het Groot dictee der Nederlandse taal. Ik had nog nooit zoveel fouten gemaakt, wel 45, maar bedacht mij dat dit ongetwijfeld aan de chemo te wijten zou zijn. Op de 4e avond ging er iets mis bij het wisselen van de dag- naar nachtkleding: het infuus schoot eruit en daardoor moest er een nieuw aangelegd worden aan de andere arm. Lastig, vooral omdat het bij het prikken niet zo vlot ging.
Op woensdag 21 december kon ik in de loop van de middag naar huis. De derde kuur was in het ziekenhuis best meegevallen en ook bij thuiskomst voelde ik mij minder slecht dan de voorgaande keren. Ik kreeg te horen dat al bij het begin van de derde kuur de tumormarker tot 5 gedaald was, wat onmeetbaar laag betekende! Op de polikliniek zou ik bij de eerstvolgende dagbehandeling horen of een vierde kuur nodig zou zijn. Verder zou voorlopig de oncoloog de dosering voor de bloedverdunning bepalen.
Na twee hangerige dagen, waarin ik heel weinig energie had, ging ik op vrijdag naar de polikliniek voor de bleomycine en een gesprek met de oncoloog. De tumormarker was onmeetbaar laag en verder zag de samenstelling van het bloed er goed uit. Het stond nog niet helemaal vast, maar ik moest rekening houden met een vierde kuur. Redenen daarvoor waren: de tumormarker daalde aanvankelijk te langzaam, de kuur had ik niet helemaal gevolgd en het vervangen van cysplatin door carboplatin was een verzwakking van de kuur. Het succes van de behandeling werd zekerder door een vierde kuur en aangezien ik de kuur goed verdroeg zou het verantwoord zijn. Een groot team van oncologen zou de uiteindelijke beslissing nemen.
Na een slaperige middag voelde ik mij vervolgens elke dag weer beter. De kerst vierden we bescheiden, het eten smaakte mij redelijk, maar de wijn wilde niet lekker worden; ik dronk er nauwelijks van. Er gebeurde weinig bijzonders. Ik maakte kleine uitstapjes, bezocht een museum, maar was toch snel moe en had moeite met mijn concentratie. Op vrijdag de 30e december kreeg ik de 2e dagbehandeling van deze kuur en had ik een gesprek met de oncoloog. De 4e kuur was definitief vastgesteld. Met mijn voet en benen ging het ook steeds beter, maar mijn aderen waren aan mijn linkerarm licht ontstoken doordat er zoveel in geprikt was en op die plek de chemo het meest direct het lichaam ingestroomd was. Het was niet heel storend, maar herstel kon maanden vergen. Mijn vingertoppen begonnen gevoelig te worden, maar ik voelde geen tintelingen zoals bij veel patiënten het geval was.
De jaarwisseling kwam ik goed door. Ik stak vuurwerk af en maakte het verrassend laat, het werd zelfs een uur of drie. Toen ik mij weer helemaal fit voelde aan het einde van de week moest ik met de laatste kuur beginnen.
4e chemokuur
Vrijdag 6 januari 2006 meldde ik mij op de afdeling voor de 4e en laatste kuur. Naar omstandigheden was ik fit en bij het lichamelijk onderzoek waren geen bijzonderheden geconstateerd. Ik woog 69 kg, 5 kg minder dan drie maanden tevoren toen de ziekte vastgesteld was. Ook de bloedsamenstelling was normaal. Met gezonde tegenzin begon ik aan de laatste etappe.
Er gebeurde weinig bijzonders. Ik voelde mij gewoon zoals ik gewend was de eerste dagen van de kuur en de mindere eetlust kwam vanzelf op de derde dag. Mijn vingertoppen begonnen pijnlijker te worden, waardoor het vastmaken van knopen of het omdraaien van sleutels in een slot onaangename klusjes werden.
In de loop van de derde dag kwam de zaalarts aan mijn bed met een onprettige mededeling: “uw cholesterolgehalte is onrustbarend gestegen, waarschijnlijk ten gevolge van de werking van chemo. We gaan dit bestrijden met medicijnen.” Direct kreeg ik het eerste tablet daartegen aangeboden. Het zou wel eens een hele tijd kunnen duren eer ik daarvan af zou zijn. Het grootste risico van het hoge cholesterol lag niet in een kwaal aan hart of bloedvaten, maar in een hogere kans op een alvleesklierontsteking. Het had specifiek te maken met een extreem hoog trigliceride gehalte, onderdeel van de te meten cholesterol. Enkele weken na de kuur zou ik een afspraak hebben met een nieuwe specialist, de vasculair internist, om de afwijking nader te bespreken.
Verder gebeurde er niets bijzonders meer in deze week. De vijfde dag kon ik gewoon naar huis gaan, lichamelijk voelde ik mij zeer redelijk en kon ik tegen mijzelf zeggen dat het achteraf meegevallen was.
De twee daaropvolgende vrijdagen onderging ik de laatste dagbehandelingen. De piepjes van het infuus aan het einde van de behandeling klonken op 20 januari als het bevrijdende laatste fluitsignaal van een net gewonnen voetbalwedstrijd. Afgelopen uit. Chemokuur volbracht. Eindelijk kon ik serieus denken aan definitieve genezing. Er wachtte mij nog een CT-scan, een gesprek met de internist en een gesprek met de oncoloog om de resultaten te bespreken.
Op 26 januari had ik een gesprek met de vasculair internist. Hij onderzocht mij op enkele specifieke afwijkingen, maar constateerde geen bijzondere kenmerken die met de verhoogde trigliceride te maken hadden. Er was eigenlijk maar één mogelijke verklaring te geven voor de afwijking: familiair bepaald. De andere bekende en wetenschappelijk beschreven oorzaken waren namelijk overmatig alcoholgebruik, zwaar overgewicht en suikerziekte. Een relatie met het gebruik van chemotherapie was wetenschappelijk niet beschreven. Dus bleef de genetische afwijking als enige oorzaak over. Uiteindelijke deed de oorzaak er niet echt toe, want de behandeling was in alle gevallen dezelfde. Gewoon medicinaal bestrijden, in mijn geval met dagelijks een tablet 100mg modalim. Dat bleek uit het bloedonderzoek goed aan te slaan, waardoor er voor mij geen risico meer was op een ontsteking van de alvleesklier. Het komende half jaar moest ik het medicijn dagelijks slikken en verder hoefde ik geen speciaal dieet te volgen.
De CT-scan werd op 27 januari gemaakt en vijf dagen later wist ik waar ik aan toe was. Gespannen had ik ernaar toe geleefd, want veel van de komende tijd zou ervan afhangen. Ik voelde mij fit en zo goed als normaal.
De scan gaf een minder gunstig beeld te zien dan ik gehoopt had. Het plekje op de long was kleiner geworden en geslonken tot 1,5cm. Waarschijnlijk was het niet meer dan een stukje restweefsel van de oorspronkelijke tumor. De vage vergroting van de lymfeklier was dezelfde gebleven, niet meer dan de grootte van een boon, maar toch… moesten beide plekken operatief verwijderd worden. Het goede nieuws was overigens dat de kanker uit mijn lichaam verdreven was.” U heeft de ziekte niet meer, “ zei Aart met een tevreden blik,” de chemo heeft zijn werk goed gedaan”!
Hij had alvast een afspraak met de chirurg gemaakt, waarmee ik de operatie verder kon bespreken. Met de tumormarker en mijn bloedsamenstelling was verder niets mis.
Op 6 februari had ik samen met Carla een gesprek bij de chirurg. De vooruitzichten voor de operaties vielen mij vies tegen en ik was er best van geschrokken. De in oncologische operaties gespecialiseerde arts liet aan duidelijkheid niets te wensen over: “ het zullen twee operaties direct achter elkaar worden, waarvan de eerste betrekkelijk eenvoudig is, de verwijdering van een stukje weefsel van de longen. De verwijdering van lymfeklier is ingewikkeld en zal veel tijd vergen. Het zal moeilijk zijn om de diepliggende, niet bijzonder grote lymfeklier te vinden tussen bloedvaten en organen in de buik. Bij deze operatie bestaat het risico op bloedingen, zoals bij een ader met een slappe wand, die moeilijk te stelpen is. Denk bijvoorbeeld aan het vastplakken van natte kranten. De ziekenhuisopname zou 10-14 dagen duren en het herstel zal veel tijd kosten. Een diepe buikwond moet helen en de ribben die opengeklapt worden zullen maandenlang gekneusd zijn”.
Het was gelukkig een vriendelijke man die alles goed wist uit te leggen. Hij vertelde dat er lang en breed gediscussieerd was door het medisch team van betrokken specialisten. Vooral over de klier was lang gesproken, omdat men niet eens met zekerheid wist of het door kanker aangetast was en het slechts een kleine vergroting betrof. Maar volgens een bepaalde norm viel hij net binnen het te opereren gebied en daarom had men besloten tot ingrijpen over te gaan. Men diende in dit geval het zekere voor het onzekere te nemen. De kans dat de ziekte op die plekken zou kunnen terugkeren en zich zou nestelen in het restweefsel werd daarmee tot een minimum verkleind. Binnen vier weken zou ik opgeroepen worden voor de ziekenhuisopname.
Er volgde een periode van wachten op de operaties. Lichamelijk voelde ik mij min of meer normaal en ik kon doen en laten wat ik wilde. Van de pijnlijke vingertoppen had ik geen last meer. Het was jammer dat het erg matig weer was, kil en koud en niet bepaald aantrekkelijk om een wandeling te maken. Ik bracht een bezoek aan de bedrijfsarts die mij pas twee maanden later weer wenste te zien en eerst dan wilde spreken over een reïntegratietraject. Ook ging ik bij collega’s op het werk langs om te tonen dat het allemaal best met mij ging en dat mijn kale kop niet eens tegenviel. Het was steunend en hartverwarmend om de reacties te zien.
Ik begon al met het maken van plannen om in de komende krokusvakantie samen met Carla enkele dagen naar een warme Spaanse stad te gaan, Sevilla of Granada, maar veel vroeger dan verwacht kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis dat binnen drie dagen de opname gepland was. Ik kreeg de bibbers van de akelige gedachte dat ik al zo snel onder het mes zou gaan en had meteen nergens zin meer in die dag…..
Lees verder met: Zware operaties en de weg naar definitief herstel