kloten1

Kloten in plat Hollands

Het begin

“Kloten, ja zo noem je dat in plat Hollands, zaadballen”. Het werd weer even stil aan de andere kant van de lijn. De doktersassistente die de telefoon aangenomen had, antwoordde toen: “sorry meneer, maar ik spreek nog niet zo goed Nederlands, dus kunt u misschien nog een keer zeggen waarvoor u de dokter wilt spreken?”

Het had mij al genoeg moeite gekost om een afspraak met de huisarts te maken en ik had op maandagmorgen de moed bijeengeraapt om het toch maar gewoon te doen. Een vriendelijke dame, de assistente van de dokter, had de telefoon opgenomen en ik vertelde haar dat ik een afspraak wilde maken met de dokter. De dame, die Nederlands met een duidelijk buitenlands accent sprak, maakte de afspraak voor donderdagmiddag. “Mag ik weten waarvoor u de dokter wil spreken, dan kan ik dat vast aan hem doorgeven?” “Natuurlijk”, slikte ik met enige gêne weg,” ik heb last van mijn teelballen en wil dat de dokter er even naar kijkt.” “ Ik heb niet goed verstaan wat de kwaal is, kunt u dat nog een keer noemen?” Mijn teelbal, riep ik enigszins geërgerd, mijn kloten als u dat wel begrijpt!” Als er iets vervelend is, dan is het dat je voor iets gewoons niet begrepen wordt door iemand die je taal niet machtig is. Begrip om te leren heb ik heus wel, ik werk met de regelmaat van de klok met nieuwe Nederlanders, maar onder deze omstandigheden irriteerde dat mij mateloos. Helaas, het woord kloten was zij nog niet machtig…….

Zo ongeveer begon de eerste confrontatie met de medische wereld in verband met de ziekte die enkele weken later vastgesteld werd. Zaadbalkanker.

De donderdag na het telefoongesprek kwam een man bij de dokter (vrij naar de titel van Kluun….) ik dus, bij mijn huisarts om mijn klacht te bespreken. Ik had al maanden last aan een van mijn zaadballen, de linker wel te verstaan. Daar liep ik echt al heel lang mee rond, misschien wel een half jaar en het was langzaam erger geworden. Het was een onschuldige klacht, ergens boven op mijn zaadbal voelde het alsof er een blauw plekje zat, een plekje dat pijnlijk aanvoelde als je er tegenaan drukte. Het viel mij voor het eerst op tijdens het vrijen met mijn partner, zelf verzin je het niet om aan je ballen te gaan zitten voelen. De lichte pijn verdween vanzelf weer. Alleen het kwam steeds vaker terug, bij het opstaan uit een stoel bijvoorbeeld of bij een onverwachte beweging waarbij het plekje in de verdrukking kwam. Het was nauwelijks storend te noemen, het ging zo snel weer over. Bij het dagelijkse fietsen merkte ik er sporadisch iets van en bij de vele sportieve bezigheden had ik er geen centje pijn aan. Ik liep er in de maand juni van 2005 nog vrolijk mee het wad van Pieterburen naar Schiermonnikoog over en in augustus van dat jaar trok ik met een volle rugzak tien dagen door de bergen van Slovenië, zonder ergens last van te hebben.

Begin september leek de linker balzak zich gevuld te hebben met een iets harder puntje buiten de zaadbal. Ik begon nu serieuze twijfels te krijgen. Voelde het hard aan van binnen of was het aan de buitenkant te voelen? Moet ik nu echt eens naar de dokter gaan om het te laten bekijken en hem te laten voelen?

Ik twijfelde een maand langer. Ik vertelde het toen voor het eerst aan Carla, mijn levensgezellin en partner, na een lekkere vrijpartij. Ja, ik moest nu echt eens langsgaan bij de man die ons zo zelden zag en ons nauwelijks kende.

Dokter Marschaupt, Maasstraat Amsterdam, hoefde na een belangstellend gesprek over mijn zaadballen en de geschiedenis daarvan niet zo lang te voelen om mij door te verwijzen naar de uroloog. Hij vertrouwde het niet. Hij voelde wel iets hards van de buitenkant af. Hij stelde geen diagnose, maar hield de mogelijkheid dat het kwaadaardig zou kunnen zijn open. Hij zou zo snel mogelijk een afspraak voor mij maken met een uroloog van het VU-ziekenhuis en dat wilde hij zelf voor mij doen, want dan zou het vast sneller gaan...

Pas acht dagen later was de afspraak met de uroloog. De afspraak was voor mij op een ongelukkig moment, want rond dezelfde tijd had ik een andere afspraak met een groep ex-klasgenoten uit mijn Lagere School tijd. We zouden die ochtend naar Frankrijk rijden om onze schoolmeester van 40 jaar tevoren in zijn nieuwe residentie te bezoeken. Het was het begin van de herfstvakantie. We hadden afgesproken dat ik eerst naar de specialist zou gaan en dat ik een uur later opgehaald zou worden.

De eerste kennismaking met de uroloog had wel iets grappigs. Ik kwam met een rugzak binnen alsof ik meteen bij hem zou komen kamperen, maar ik verontschuldigde mij direct omdat ik weinig tijd had en anderen op mij wachtten voor vertrek naar Frankrijk. Nadat ik mijn verhaal verteld had, deed de uroloog ongeveer hetzelfde als de huisarts een week eerder gedaan had en ook hij constateerde dat het niet best aanvoelde. Alsof de verharding een kwaadaardig gezwel was en dat er bloedonderzoek en een echo nodig was om dit beeld te bevestigen. Hij gaf mij weinig kans dat het iets anders zou kunnen zijn, maar… “het is wel goed te behandelen”.

Ik ging met een bizar en ongerust gevoel met de auto naar midden – Frankrijk, had daar een wonderlijk leuk en apart weekend en kwam op zondagavond laat weer thuis. Ik was alleen thuis, omdat Carla en mijn dochter Lotte naar Vlieland waren. Daar zou ik in de loop van de week ook nog heen komen, maar dat liep heel anders.

Op maandag kwam ik op het bloedlaboratorium van de VU en liet een heleboel buisjes bloed verzamelen. Een uurtje later werd mijn scrotum rijkelijk besmeerd met gel en kon de teelbal via de echo op een beeldscherm bekeken worden. Het was zoals verwacht de negatieve vorm van bingo in de linkerzijde, de andere bal liet geen onregelmatigheden zien. Enkele uren later hoorde ik van de uroloog dat het voor 99,9 % zeker kanker aan de testikel was. De laatste bevestiging moest nog van de bloedmarker die de tumor maakte komen, maar de uitslag van dat onderzoek liet nog een dag op zich wachten. Daarop wilde de arts echter niet wachten. Er moest zo snel mogelijk geopereerd worden en hij had een plekje voor mij gereserveerd op de eerstvolgende woensdag, twee dagen later dus. “Nee, geen gemaar meneer, bij deze vorm van kanker is genezing goed mogelijk, maar zo snel mogelijk ingrijpen is dan zeer belangrijk voor de kans op genezing”, maakte de uroloog mij duidelijk. Mijn plan om eerst nog naar het vakantievierend gezin in Vlieland te gaan werd de grond in geboord en de operatie moest zo snel mogelijk plaatsvinden.

Operatie

Op woensdag 26 oktober 2005 meldde ik mij nuchter op de afdeling voor korte, snelle operaties. Ik zou volledig onder narcose gebracht worden, omdat dat beter zou zijn bij zo’n gevoelig liggende operatie. Ik fantaseerde over hoe een lege zak zonder zaadbal zou aanvoelen en stelde mij voor dat het zoiets zou zijn als een nat theezakje zonder thee. Erg slap dus.

De operatie verliep voorspoedig en binnen een dag kon ik nog wel verbonden aan een infuus het bed uit. Het lichaam herstelde zich goed. Op donderdagmiddag werd een CT-scan van mijn buik en longen gemaakt, de plek waar de kans op uitzaaiingen het grootst zou zijn. Het gebeurde routinematig en het betekende niet dat er zeker iets te vinden zou zijn. Indien dat inderdaad het geval was, zou een oncoloog de verdere behandeling van de uroloog overnemen. “Mocht dat het geval zijn, dan is de kans op genezing groot”, stelde de uroloog mij opnieuw gerust.

De avond voor de scan kreeg ik een halve liter witte drank om op te drinken en een uur voor de scan nogmaals dezelfde hoeveelheid. Met bed en al werd ik naar de afdeling radiologie gereden en daar moest ik overstappen op een bed dat in het scanapparaat geschoven kon worden. Via het infuus kreeg ik een contrastvloeistof toegediend die een vreemde sensatie gaf. Ik kreeg een bittere smaak in mijn mond en mijn hoofd gloeide kortstondig. Daarna werd ik door een poort die mij aan een oventje deed denken geschoven en moest ik enkele malen mijn adem inhalen en vasthouden. Binnen enkele minuten waren alle opnames gemaakt en kon ik weer teruggereden worden naar de afdeling.

Daar begon het vreselijke wachten. Na anderhalf uur kwam de assistente van de uroloog bij mij met het sombere nieuws dat er onregelmatigheden te zien waren op de scans van de longen en de lymfeklieren, die duidden op uitzaaiingen. Niet lang daarna kwam de oncoloog bij mijn bed langs. Hij gaf mij een hand en stelde zich voor. “Spreek mij alsjeblieft voortaan met “Aart” aan, bij mijn voornaam, dat vind ik het prettigste”, zei hij. Behalve dat de plekken op de scan te zien waren, bleken na verwijdering van de zaadbal de kenstoffen van de kankercellen, de tumormarkers, in hoge concentratie in het bloed te zitten. De uitzaaiingen waren actief en moesten zo snel mogelijk bestreden worden met chemotherapie. Voor de zekerheid moest er nog een scan gemaakt worden van de hersenen. De oncoloog zou de uitslagen daarvan bekijken, de scans beter bestuderen dan tot nu toe gedaan was en halverwege de volgende week zou ik een afspraak met hem hebben op de polikliniek van de VU.

De conclusie dat er uitzaaiingen waren sloeg als een bom bij mij binnen. Ik had er in gedachten wel rekening mee gehouden, maar wilde dit niet echt geloven. Hoe kon dit nu met mijn goede gezondheid en mijn uitstekende conditie? Dit kon toch niet waar zijn?

Maar dat was het wel. Ik moest mij nu verder overgeven aan de situatie zoals die was, erkenning van de ziekte en het stadium waarin het verkeerde en samen met medicijnen de strijd aangaan. Ik moest in mijzelf blijven geloven en niet met de pakken gaan neerzitten.

Met Carla had ik afgesproken dat zij een dag vroeger uit Vlieland zou thuiskomen en dat zij mij donderdagavond zou ophalen uit het ziekenhuis. Ik belde dat ik nog een nacht langer in het ziekenhuis zou blijven, omdat er nog een extra scan de volgende dag gemaakt moest worden. Op bezoek in het ziekenhuis vertelde ik hoe het ervoor stond en dat de oncoloog haar ook zou uitleggen wat er te gebeuren stond. Carla was samen met Lotte, onze dochter van bijna 16 jaar, gekomen en voor hen kwam de klap net zo hard en misschien nog onverwachter aan. Aart was speciaal voor hen langer in het ziekenhuis gebleven om ons te ondersteunen en de situatie uit te leggen en dat was erg fijn van hem. Ik vond dat hij het allemaal helder, vertrouwenwekkend en terzake doende deed.

De scan van mijn hersens werd vrijdagochtend vroeg gemaakt en om 10.00u kon ik het ziekenhuis verlaten. Vijf dagen later zou ik de afspraak met de oncoloog hebben en er begon een periode die heel lang leek te duren. Een periode tussen hoop en vrees in afwachting van de definitieve uitslagen van de scans en het behandelingsplan dat er gemaakt zou worden. Het kon niet anders of ik zou in ieder geval aan de chemotherapie moeten en misschien geopereerd of bestraald worden. Hoe ernstig zou het er allemaal uitzien, wat waren de kansen op genezing? Zouden mijn hersenen ook uitzaaiingen hebben? Aan dat laatste moest ik niet denken, dat leek mij vreselijk eng. Ik begon hevig aan mijn hele lichamelijke gesteldheid te twijfelen en voelde van alles op plekken waar ik normaal nooit iets voelde, begon steeds minder zeker over mijn gezondheid te worden. Ik vroeg mij ook af wie ik allemaal het vervelende nieuws moest vertellen en hoe ik dat nu het beste kon doen. En ik moest mij gaan voorbereiden op een langer verblijf in het ziekenhuis, ik moest er nieuwe spullen voor aanschaffen.

Het eerste dat ik kocht op de zaterdag na de operatie was een mp-3 speler. Het was een soort cadeautje voor mijzelf om de tijd op bed goed door te kunnen komen. Lekker de eigen vertrouwde muziek bij de hand en luisteren maar… Verder kocht ik een goede kamerjas, enkele pyjama’s en instapsloffen en ging ik met Carla naar de Albert Cuypmarkt om mutsjes te kopen. Als mijn kop kaal zou worden had ik een goede hoofdbedekking nodig.

Het leven moest aan de ene kant gewoon doorgaan, maar aan de andere kant was het goed om met de ziekte en de gevolgen ervan rekening te houden. We gingen verder helemaal niets meer plannen voor het eerstkomende half jaar. We zouden wel zien wat er op ons af zou komen. Pessimisme lag niet in mijn aard en zolang het tegendeel niet bewezen werd, zou ik de toekomst niet somber willen zien. Er zou een goede kans op genezing zijn, was er steeds tegen mij gezegd.

Lees verder met "diagnose en start chemokuur"

Ga naar Home | 2e chemokuur en trombose | 3e en 4e chemokuur |Zware operaties en de weg naar definitief herstel